международный день больных редкими заболеваниями

Как проходит День борьбы с редкими заболеваниями?

Когда будет День больных редкими заболеваниями в 2018 году?

Международный день больных редкими заболеваниями отмечается 29 февраля (в невисокосные годы – 28 февраля).

Редкими или орфанными называют болезни, которые встречаются у небольшого числа людей (по действующим нормативам в России – не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения, в Европе – это недуги, имеющие распространенность 1:2000 человек и реже).

День борьбы с редкими заболеваниями призван повысить осведомленность о них общественности, привлечь внимание к проблемам таких пациентов, способствовать развитию медицинских учреждений в разных странах мира.

Как отмечается Всемирный день борьбы с редкими заболеваниями?

В Международный день больных редкими заболеваниями проводятся лекции просветительского характера для широкого круга населения, тематические показы фильмов.

В нашей стране организуется Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных, собранные в ходе которой средства направляются на лечение людей, страдающих редкими заболеваниями.

История и традиции Международного дня больных редкими заболеваниями

Мы расскажем об истории и других традициях этого праздника. День борьбы с редкими заболеваниями был учрежден по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS.

В России он отмечается с 2008 года. В 2012 году в нашей стране вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ».

Одна из статей этого закона посвящена редким заболеваниям. Статья включает их перечень и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Во Всемирный день больных редкими заболеваниями мы вспоминаем о том, что в мире насчитывается около 5–7 тысяч таких болезней, которые опасны для жизни. Ими страдает более 60 миллионов человек во всем мире, в России – от 1,5 до 5 миллионов человек.

Это экзотические недуги, число заболеваемости которыми в мире составляет всего 30-300 случаев (синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана и т. п.) и заболевания, которые встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. Около 80% из них являются хроническими.

В последние годы появляется все больше лекарств, способствующих исцелению от этих недугов, однако многие заболевания пока изучены недостаточно, и действенных средств от них нет.

Кроме Дня борьбы с редкими заболеваниями, в нашей стране отмечается Всемирный день больного (11 февраля), Международный день врача (первый понедельник октября) и День медицинского работника (третье воскресенье июня).